Epidermolysis bullosa – die Schmetterlingskinder


Eine Schwangerschaft ist schön, anstrengend, zum Weinen, zum Lachen. Und man wartet ungeduldig auf das neue Leben, man möchte es in den Armen halten und wiegen. Danni Latham kommt aus Sutton Coldfield, England, ist schwanger. Alles war laut Ultraschall in Ordnung, ihr Baby gesund und munter – und ein Mädchen. Aber dann kommt Baby Isla mit vier kg am 20. Juli 2014 auf die Welt und schreit vor Schmerzen. Die Ärzte wissen erst nicht, was los ist und untersuchen das Baby genauer. Schnell entdecken sie den Fehler.

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Die Haut ist an den Füßen und Händen nicht voll entwickelt, sie fehlt einfach. Das Baby leidet unter einer Infektion ist die Diagnose, eine medikamentöre Behandlung wird eingeleitet. Die Mutter glaubt den Ärzten und folgt ihren Empfehlungen.

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Doch in der Nacht danach wacht Danni auf, weil sich viele Ärzte um das Bettchen von Isla versammeln – die Entzündungen haben sich so verschlimmert, dass das Baby in Lebensgefahr schwebt. Niemand hatte davor so etwas gesehen, die Medikamente haben die Entzündungen noch verschlimmert, Pusteln und Ringe überziehen den ganzen, kleinen Körper. Danni fürchtet um das Leben ihrer Tochter, keine Creme, kein Medikament schein zu helfen. Laut den Ärzten hat Isla nicht mehr lange, höchstens noch 6 Wochen.

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Aber dann erkennt ein Arzt es. Isla hat Epidermolysis bullosa (EB), was eine genetische Hautkrankheit ist, die Kinder werden als Schmetterlingskinder bezeichnet. Die Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, geringe Reibung kann Blasen und Blutungen nach sich ziehen – und es ist nicht heilbar. Aber Isla hat noch Glück im Unglück, denn sie hat eine leichtere Variante der Krankheit. Es gibt auch lebensgefährliche Formen, die Kinder überleben so gut wie nie. Aber Mutter und Kind werden kämpfen müssen.

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Manchmal ist die Krankheit nicht zu ertragen, dann weint Isla viel, hat starke schmerzen und kann sich kaum bewegen.

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Danni versucht ihr zu helfen, wo es nur geht. Aber das ist nicht alles, denn Isla wird auch von Fremden begafft, Danni wird beleidigt, weil sie ihr Kind angeblich verbrennen würde. Die Wunden sehen aus, als wären es Verbrennungen. Die Jahre mit der Krankheit haben Mutter und Tochter zusammen geschweißt. Das Baby, welches keine 6 Wochen zu leben hatte, ist heute 2 Jahre alt und straft alle Prognosen der Ärzte Lügen. Jeden Tag ist Danni bei ihrer Tochter und hilft ihr, holt Spritzen, mit denen sie die Flüssigkeit aus den Blasen saugt, verbindet die Wunden und behandelt die Haut mit Cremes und Salben.

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Isla ist unglaublich tapfer und kämpft gegen ihr Schicksal. Danni ist unglaublich stolz auf sie, sie glauben beide fest daran, dass sich die Mühe lohnt. Die schönen Momente miteinander sind unbezahlbar. Das Schmetterlingsmädchen – für sie würde Danni alles tun. Spenden werden von ihr gesammelt, damit sie Isla weiter die beste Behandlung angedeihen kann. Die Therapien für die Krankheit sind sehr teuer und Danni muss daher sehr erfinderisch sein. Aber sie sind zusammen und werden alles schaffen, sie werden es der Welt zeigen. Isla wird ein schönes Leben haben – und Danni hat sich entschlossen, über die Krankheit ihrer Tochter zu reden. Nur so kann sie auch anderen helfen. Teile den herzzerreißenden Beitrag.

Quelle Facebook
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